Qu’est-ce que la Heath Data Hub ?
Il est attendu que de nouveaux outils, tels que le traitement de masse des données de santé et l’intelligence artificielle permettent d’importants progrès dans l’accompagnement des patientes et patients, l’évaluation et le choix des traitements et la gestion du système de santé.
L’objectif du Health Data Hub (HDH) est la mise en place d’une infrastructure clef, un système de base de données et de services liés. Le Health Data Hub devrait permettre de croiser ces bases de données de santé et de faciliter la réalisation des projets d’intérêt général par les nombreuses équipes de recherche académiques et industrielles dans un respect total de la vie privée. La loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé a été promulguée le 24 juillet 2019. Son article 41 prévoit la création du HDH. Quatre mois après, celui-ci est officiellement créé et regroupe 56 parties prenantes, en grande majorité issues de la puissance publique.
Les usages prévus sont :
- Apporter des réponses aux patientes et patients atteints de pathologies rares ;
- Appuyer les professionnelles et professionnels de santé dans un contexte clinique qui se complexifie ;
- Prendre en charge les patientes et patients le plus tôt possible ;
- Prédire les trajectoires individuelles des patientes et patients et améliorer les actions de prévention ;
- Améliorer la compréhension du système de santé et la transparence ;
- Gagner du temps médical, améliorer le dépistage et réduire les délais de diagnostic ;
- Proposer aux patientes et patients les meilleurs traitements sur le long cours.
L’offre de services du HDH à l’ensemble des parties prenantes s’articule ainsi autour de 4 quatre axes :
- Soutenir la collecte, la consolidation et la mise en valeur du patrimoine de données ;
- Offrir à tous les porteurs et toutes les porteuses de projets un accès simplifié et accéléré aux données ;
- Garantir à la société civile le respect des droits des citoyennes et des citoyens ;
- Innover aux côtés des acteurs et actrices de la recherche et de l’industrie.
Une description plus détaillée est disponible dans la brochure de présentation.
Programme d’affiliation
Le programme d’affiliation s’adresse aux chercheurs, chercheuses, enseignantes-chercheuses et enseignants-chercheurs qui s’intéressent, dans le cadre de leurs recherches, aux problématiques liées à la santé. Il devrait permettre de renforcer le lien essentiel entre le Health Data Hub et la communauté recherche.
L’affiliation au Health Data Hub n’est pas engageante. Elle permet d’être tenu au courant des activités du HDH et/ou de recevoir des propositions de collaborations avec les équipes du HDH ou avec d’autres équipes (du public comme du privé) en lien avec le HDH. Elle offre :
- Un accès ciblé et/ou privilégié aux activités du HDH (news, événements divers, …) ;
- Un accès ciblé et/ou privilégié à certains espaces du HDH (forums, espaces collaboratifs, wikis, …) ;
- Des propositions ciblées d’interventions ponctuelles ou plus soutenues dans le HDH sur différents points d’intérêts pour le HDH (missions d’expertises, contributions à l’animation, appui à des projets pilotes, participation à des groupes de réflexions ou groupes de travail, …) ;
- Des mises en relation avec des demandes spécifiques institutionnelles que reçoit le HDH (ouvrant sur collaborations, contrats, …) ;
- Des mises en relation avec des demandes spécifiques entrepreneuriales que reçoit le HDH (ouvrant sur collaborations, contrats, chaires, conseils, …) ;
- La possibilité d’un accueil pendant quelques mois de doctorantes et doctorants de membres affiliés pour travailler sur des sujets identifiés par le HDH donnant lieu à publication ;
- La possibilité d’un co-financement par le HDH d’une bourse post-doctorale pour temps partiel sur des sujets identifiés par le HDH donnant lieu à publication.
Ce programme d’affiliation permettra au HDH de constituer une base de données, pièce maitresse de la réussite du HDH, de chercheurs et chercheuses experts en santé.
La demande d’affiliation se fait en remplissant un questionnaire.